Greet is bij de reumatoloog geweest en heeft uitgebreid haar bezwaren tegen de Prednison kunnen bespreken. Het alternatief is geen medicatie.
Zonder medicatie kan de P.M.R. vanzelf wel weer overgaan, alleen de weg naar herstel is traag en dat kan wel 2 tot 3 jaar duren. Dat vond Greet geen goed idee.
“Om deze situatie nog 2 tot 3 jaar vol te moeten houden, dat ga ik niet redden”, zegt ze.
Twee weken na haar bezoek bij de reumatoloog belt Greet om te vertellen hoe het met haar gaat. Ze vertelt me dat ze gestart is met een startdosis van de Prednison van 15 mg per dag.
“Na een paar dagen begon ik te merken dat de Prednison ging werken. Ik ben minder een stijve hark”, zegt ze lachend, “maar ik ben er nog niet, hoor, want ik heb nog wel veel pijn in mijn bovenarmen en bovenbenen, vooral bij wakker worden”.
“Wel goed te horen, maar ik verwachtte niet dat je meteen klachtenvrij zou zijn,” zeg ik, “en de bloedonderzoeken? Hoe gaat het daarmee?”
“Mijn bloed waardes zijn mooi. Daar ben ik blij om, maar ik let ook extra op wat ik eet en drink. Ik wil door de Pred geen diabetes ontwikkelen; dan kom ik van de regen in de drup.”
“Helemaal mee eens,” zeg ik, “goed dat je daar zo op let. En merk je iets van bijwerkingen?”
“Het lijkt alsof mijn huid wat dunner wordt. Wondjes genezen trager lijkt het en ik heb eerder last van blauwe plekken”.
“Dan heb ik nog een vraag,” zegt ze, “Het is wel heel raar, maar bij mijn zus is onlangs ook P.M.R. vastgesteld. Mijn vraag is dus is P.M.R. erfelijk?”
“Dat het erfelijk is, is nog niet vastgesteld, maar ik heb begrepen dat het in bepaalde families vaker kan voorkomen dan bij andere families, zonder dat het gen al ontdekt is.
Maar als je in sommige families bijvoorbeeld een bepaalde gelaatsuitdrukking terugziet, kan het best zijn dat in jouw familie P.M.R. vaker voorkomt dan bijvoorbeeld in de familie van Bart. Niks is ons vreemd en we weten nog lang niet alles over genetica. Misschien komt de wetenschap er in de toekomst nog wel achter dat het toch ergens op een gen of een gen-deeltje genoteerd staat.”
“En hoe gaat het met je warme bad?”, vraag ik Greet.
“Nou het is letterlijk wel tobbedansen, maar ik heb een methode gevonden dat ik zelf in en uit bad kan komen.”
“Oh ja? Vertel hoe je dat doet,” vraag ik benieuwd.
Ze lacht en zegt: “Nou ik ga eerst op de badrand zitten; dan doe ik mijn benen een voor een over de badrand in bad. Dan draai me zo om dat ik op handen en knieën in bad kom te zitten. Dan draai ik me langzaam terug zodat ik in bad kan zitten. Dan is het genieten van het warme water. Maar eruit komen is meer een dingetje. Dan doe ik het omgekeerd. Eerst draai ik van zittend naar op beide handen en knieën. Handen op de badrand, vervolgens zet ik een been onder me en ga erop leunen en dan trek ik mijn andere been bij. Dan ga ik op de badrand zitten en “zwaai” ik mijn benen stuk voor stuk over de badrand. En dan ben ik moe.”
“Poeh, wat een klus voor je”, zeg ik. “Wel goed om toch zelfstandig te badderen.”
”Ja, maar je begrijpt dat ik niet elke dag dit ritueel herhaal. Dat is veel te intensief voor mij.”
Dat begrijp ik maar al te goed.
John en Carolien Polderman – Götte, huisartsen te Elspeet
